Eu me chamo Lurdes e sou a única pessoa que o Miguel tem no mundo desde o minuto em que ele nasceu. Foi no parto dele que eu enterrei a Bianca, a minha filha. O meu neto chegou com uma doença de pele rara, sem cura, que transforma qualquer roçar em ferida aberta. A casa é só nós dois. Já coloquei cada centavo que eu tinha nos curativos dele e mesmo assim está faltando.
12 de abril de 2019: no mesmo dia eu virei avó e perdi a minha única filha.
A Bianca entrou naquele hospital fazendo piada, com a mala pronta e o nome do menino decidido desde o começo da gravidez. Eu saí de lá carregando o Miguel e sem a minha filha.
Foi uma hemorragia logo depois do nascimento. Disseram que foi uma complicação, que não havia como prever, que tentaram tudo. Da conversa inteira eu guardei três palavras: ela não resistiu.
Numa tarde só eu assinei a certidão de nascimento do meu neto e a certidão de óbito da minha filha. De lá para cá é o Miguel e eu, mais ninguém.
Diante do caixão da Bianca eu jurei que o filho dela nunca ia precisar de nada. Naquele momento eu não imaginava o peso do que eu estava prometendo.
Lurdes, avó do MiguelOs primeiros dias: eu não tinha coragem de pegar meu neto no colo.
Ele nasceu machucado. Já tinha bolha na mãozinha, no pé, nas costas. A enfermeira retirou a pulseira de identificação do bracinho dele e a pele saiu junto com a fita.
Naquele hospital nenhum profissional soube dizer o que era. Onde a fralda prendia, feria. Onde o esparadrapo descolava, abria outra vez. Tudo o que faziam para cuidar dele terminava em mais uma lesão.
Me liberaram para casa com um recém-nascido que eu não podia apertar contra o peito, como toda avó faz. Eu aprendi a levar o Miguel de um lado para o outro apoiado sobre um travesseiro.
Só quase dois meses e muitos exames depois é que aquilo ganhou um nome.
Eu vinha do enterro da minha filha com um bebê no colo que se feria quando eu tentava fazer carinho. E não havia uma só pessoa para quem eu pudesse telefonar naquela hora.
Lurdes, avó do MiguelEpidermólise bolhosa: uma palavra que eu demorei para conseguir pronunciar.
Depois de retirarem um pedacinho da pele dele para biópsia e de uma viagem longa até a capital, o resultado chegou: epidermólise bolhosa.
Explicando como me explicaram, porque eu também nunca tinha ouvido falar: é genética, é raríssima e não tem cura. O corpo dele não produz a proteína que mantém as camadas da pele unidas. Daí vem o apelido de crianças borboleta, porque a pele é delicada como a asa de uma borboleta.
Uma esbarrada, uma unha que raspa, uma etiqueta de camiseta, calor demais. Basta isso para surgir mais uma ferida.
O curativo é diário e consome a manhã inteira. Umedeço cada faixa com soro morno para soltar sem levar pele, lavo as feridas uma por uma, trato as bolhas que apareceram na noite anterior, espalho a pomada e enfaixo tudo de novo. Ele chora. Eu sigo até o fim, porque interromper no meio machuca ainda mais.
Ele raramente diz que está doendo, só segura o meu dedo com muita força. Esse aperto é o jeito dele me avisar.
A orientação médica não deixa margem: não pode passar um dia sem o curativo. Ferida descoberta vira infecção, e infecção numa criança borboleta acaba em hospital. Esse é o meu medo hoje.
Minha renda é uma aposentadoria. Ela já foi toda para ele.
Quando parei de trabalhar, imaginei que ia ver neto no domingo e devolver para a mãe. Acabei sendo avó, mãe e enfermeira do Miguel sem hora de descanso. Emprego fora de casa é impossível: ninguém além de mim sabe fazer o curativo dele.
O que pesa no orçamento é o material. Filme de silicone que descola sem ferir, pomada, creme de proteção, gaze, faixa, soro fisiológico. Vem de fora, dura poucos dias e precisa ser reposto na semana seguinte, mês após mês, sem intervalo. Só essa lista fecha acima de R$ 3.500 por mês, muito além do que eu recebo.
Vendi o que dava para vender, comprometi a aposentadoria com empréstimo e já saí da farmácia devendo. Houve mês em que precisei decidir quais feridas ficariam cobertas e deixei as pequenas descobertas para tratar as grandes. Não existe dor pior do que essa escolha.
E, apesar disso tudo, ele não deixa de ser menino. Quer ir para a aula, quer pular na piscina de bolinhas junto com os colegas, quer jogar avião de papel, quer parar na calçada para sentir o cheiro de uma flor. É por isso que eu não largo essa luta.
Já rezei de madrugada no chão do quarto, com ele dormindo enfaixado ao meu lado, pedindo que não falte nada. Depois me levantei e fui deixar o curativo do outro dia preparado, porque para mim desistir não existe.
Lurdes, avó do MiguelQuanto custa garantir mais um dia de pele protegida para o Miguel?
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Quem entrou nessa hoje
Li tudo com o coração apertado. Enterrar a filha e ainda assumir o neto sozinha, com uma condição dessas... essa senhora tem uma força fora do comum. Já doei e mandei no grupo da igreja. Deus te abençoe, dona Lurdes!
Trabalho na enfermagem e já acompanhei paciente borboleta. O silicone realmente custa caro e é ele que impede a infecção de instalar, não pode acabar. Mandei R$ 100 e vou divulgar.
Tenho uma sobrinha com EB, então conheço bem: curativo sem folga nenhuma e uma despesa de farmácia que nunca acaba. A senhora tem gente com você nessa, dona Lurdes. Já contribuí e vou espalhar.
Tenho dois netos. Não dá nem para imaginar criar um sozinho e encarar isso diariamente. Mandei o que estava ao meu alcance e retorno na virada do mês. Que Deus cuide do Miguel.
Hoje à noite você vai deitar seu filho, seu neto ou seu sobrinho na cama sem precisar pensar em nada disso.
Eu vou passar mais uma madrugada enrolando faixa no meu neto, sem saber como vou pagar o material do mês que vem.
A mãe ele perdeu antes mesmo de abrir os olhos. O curativo é a única coisa que eu ainda consigo garantir para ele.
O Miguel tem muitos anos por viver. Ele só depende de nunca ficar com a pele desprotegida. Seja quem garante o amanhã dele.